Ocena:
Książka jest przejmującym pamiętnikiem autorstwa Heather Lanier, szczegółowo opisującym jej doświadczenia jako matki wychowującej dziecko z rzadką chorobą. Zawiera wnikliwe refleksje na temat rodzicielstwa, miłości, akceptacji i wyzwań stojących przed systemem opieki zdrowotnej. Wielu czytelników uznało ją za wiarygodną, poruszającą i wypełnioną mądrością mającą zastosowanie w różnych sytuacjach rodzicielskich.
Zalety:⬤ Wyjątkowo dobrze napisana i wciągająca.
⬤ Oferuje wnikliwe spostrzeżenia i pocieszenie dla rodziców niepełnosprawnych dzieci.
⬤ Zawiera emocjonalny i szczery obraz wyzwań i radości związanych z rodzicielstwem.
⬤ Podnosi świadomość na temat niepełnosprawności i zachęca do współczucia.
⬤ Uważana za lekturę obowiązkową dla pracowników służby zdrowia i opiekunów.
⬤ Inspiruje czytelników do refleksji nad akceptacją i życiem poza tradycyjnymi normami.
⬤ Niektórzy czytelnicy mogą uznać, że książka koncentruje się na konkretnych doświadczeniach związanych z rzadkimi chorobami, co może nie odpowiadać wszystkim rodzicom.
⬤ Emocjonalny ciężar tematu może być dla niektórych przytłaczający.
⬤ Może nie dostarczać konkretnych rozwiązań, a raczej podkreślać wspólne doświadczenia.
(na podstawie 56 opinii czytelników)
Raising a Rare Girl: A Memoir
Pamiętnik wielokrotnie nagradzanej pisarki Heather Lanier o wychowywaniu dziecka z rzadkim zespołem, przeciwstawianiu się tyranii normalności i przyjmowaniu rodzicielstwa jako duchowej praktyki, która otwiera nas w najlepszy sposób.
Podobnie jak wiele kobiet z jej pokolenia, Heather Lanier zrobiła wszystko zgodnie z książką, kiedy spodziewała się swojego pierwszego dziecka. Jadła organiczną żywność, recytowała afirmacje i opracowała plan porodu bez leków w nadziei, że uda jej się stworzyć SuperBaby, ultra-zdrowego człowieka przeznaczonego do osiągania wysokich wyników w przyszłości.
Ale jej córka Fiona podważyła wszystkie uprzedzenia Lanier. Urodzona z bardzo rzadkim zespołem znanym jako Wolf-Hirschhorn, Fiona otrzymała zniechęcającą prognozę: doświadczy znacznych opóźnień w rozwoju i może nie dożyć drugich urodzin. Lanier nie tylko nie udało się urodzić SuperBaby, ale teraz zaciekle kochała dziecko, które świat czasami odrzucał. Diagnoza obaliła perfekcjonistyczne tendencje Lanier, wraz z jej najsilniejszymi przekonaniami na temat pewności, wrażliwości, Boga i miłości.
Z malutkimi kawałkami sera mozzarella, chodzikiem wożonym do biblioteki, mówiącą aplikacją na iPada i całą masą popu i reggae, matka i córka spędzają dni, robiąc wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Fionie pożywienie, ruch i język. Konfrontują się również z postawami społeczeństwa wobec niepełnosprawności i często okrutnymi założeniami dotyczącymi wartości Fiony. Lanier zdaje sobie sprawę, że największym pytaniem nie jest: Czy moja córka będzie chodzić lub mówić? ale: Jak mogę najlepiej kochać moją dziewczynkę, taką jaka jest?
Kochając Fionę, Lanier otwiera się na nowe rozumienie tego, co to znaczy być człowiekiem, co to znaczy być matką, a przede wszystkim na bolesną radość i zachwyt, które wynikają z przyjęcia wyjątkowego życia jej rzadkiej dziewczynki.
