Raising A Rare Girl - Pamiętnik o rodzicielstwie, niepełnosprawności i pięknie bycia człowiekiem

Opinie czytelników

Książka Heather Lanier to przejmujący pamiętnik o wychowywaniu dziecka z rzadkimi chorobami, podkreślający miłość, akceptację i nieprzewidywalną naturę rodzicielstwa. Książka trafia do szerokiego grona odbiorców, od rodziców po pracowników służby zdrowia, wciągając czytelników w emocjonalną podróż po normach społecznych i osobistych wyzwaniach. Wiele osób uznało ją za poruszającą, wnikliwą i inspirującą.

⬤ Dobrze napisana i wciągająca
⬤ zapewnia głęboki wgląd w wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością
⬤ zrozumiała i pocieszająca dla rodziców stojących w obliczu podobnych zmagań
⬤ podnosi świadomość na temat niepełnosprawności i praw komunikacyjnych
⬤ wywołuje szereg emocji
⬤ chwalona za uniwersalne tematy miłości i akceptacji.

⬤ Niektórzy czytelnicy mogą nie znaleźć konkretnych treści, jeśli nie mają bezpośredniego związku z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka
⬤ skupienie się na rzadkich chorobach może ograniczyć jego natychmiastową atrakcyjność dla niektórych czytelników
⬤ emocjonalna treść może być dla niektórych przytłaczająca.

(na podstawie 56 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human

Zawartość książki:

Wspomnienia wielokrotnie nagradzanej pisarki Heather Lanier o wychowywaniu dziecka z rzadkim zespołem, przeciwstawianiu się tyranii normalności i przyjmowaniu rodzicielstwa jako duchowej praktyki, która otwiera nas w najlepszy sposób. Podobnie jak wiele kobiet z jej pokolenia, Heather Lanier zrobiła wszystko zgodnie z książką, kiedy spodziewała się swojego pierwszego dziecka.

Jadła organiczną żywność, recytowała afirmacje i opracowała plan porodu bez leków w nadziei, że uda jej się stworzyć SuperBaby, ultra-zdrowego człowieka przeznaczonego do osiągania wysokich wyników w przyszłości. Ale jej córka Fiona podważyła wszystkie uprzedzenia Lanier. Urodzona z bardzo rzadkim zespołem znanym jako Wolf-Hirschhorn, Fiona otrzymała ostrzeżenie, że doświadczy znacznych opóźnień w rozwoju i może nie dożyć drugich urodzin.

Lanier nie tylko nie urodziła SuperBaby, ale teraz zaciekle kochała dziecko, które świat czasami odrzucał. Diagnoza obaliła perfekcjonistyczne tendencje Lanier, wraz z jej najsilniejszymi przekonaniami na temat pewności, wrażliwości, Boga i miłości.

Z malutkimi kawałkami sera mozzarella, chodzikiem zabieranym na spotkania w bibliotece, mówiącą aplikacją na iPada i całą masą popu i reggae, matka i córka spędzają dni, robiąc wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Fionie pożywienie, ruch i język. Konfrontują się również z postawami społeczeństwa wobec niepełnosprawności i często okrutnymi założeniami dotyczącymi wartości Fiony.

Lanier zdaje sobie sprawę, że największym pytaniem nie jest: Czy moja córka będzie chodzić lub mówić? ale: Jak mogę najlepiej kochać moją dziewczynkę, taką jaka jest? Kochając Fionę, Lanier otwiera się na nowe rozumienie tego, co to znaczy być człowiekiem, co to znaczy być matką, a przede wszystkim na bolesną radość i zachwyt, które płyną z przyjęcia wyjątkowego życia jej rzadkiej dziewczynki.