Ocena:
Pamiętnik Heather Lanier o wychowywaniu dziecka z rzadką chorobą zyskał powszechne uznanie za wnikliwą, zrozumiałą i pięknie napisaną treść. Czytelnicy doceniają jego emocjonalną głębię i uniwersalne tematy miłości, akceptacji i wyzwań związanych z poruszaniem się po złożonych podróżach rodzicielskich. Książka jest uważana za obowiązkową lekturę dla rodziców, opiekunów, a nawet pracowników służby zdrowia, rezonując z tymi, którzy stoją przed podobnymi wyzwaniami lub chcą je lepiej zrozumieć.
Zalety:⬤ Dobrze napisana i wciągająca
⬤ emocjonalnie wnikliwa
⬤ zrozumiała dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
⬤ zapewnia głębokie zrozumienie wyzwań i radości związanych z wychowywaniem dziecka z rzadkim schorzeniem
⬤ oferuje cenne lekcje na temat miłości, akceptacji i odporności
⬤ rezonuje uniwersalnie z tematami mającymi zastosowanie do wszystkich rodziców.
Niektórzy czytelnicy mogą uznać skupienie się na rzadkich chorobach za mniej przydatne, jeśli nie mają podobnych doświadczeń; kilka recenzji sugeruje, że osoby spoza kontekstu rodzicielskiego mogą nie odnosić się tak silnie.
(na podstawie 56 opinii czytelników)
Raising a Rare Girl
Wybór redakcji New York Times Book Review
Wybór klubu książki Kate Bowler The Everything Happens
Wielokrotnie nagradzana pisarka Heather Lanier wspomina o wychowywaniu dziecka z rzadkim zespołem, przeciwstawianiu się tyranii normalności i przyjmowaniu rodzicielstwa jako duchowej praktyki, która otwiera nas w najlepszy sposób.
Podobnie jak wiele kobiet z jej pokolenia, Heather Lanier zrobiła wszystko zgodnie z książką, kiedy spodziewała się swojego pierwszego dziecka. Jadła organiczną żywność, recytowała afirmacje i opracowała plan porodu bez leków w nadziei, że uda jej się stworzyć SuperBaby, ultra-zdrowego człowieka przeznaczonego do osiągania wysokich wyników w przyszłości.
Ale jej córka Fiona podważyła wszystkie uprzedzenia Lanier. Urodzona z bardzo rzadkim zespołem znanym jako Wolf-Hirschhorn, Fiona otrzymała zniechęcającą prognozę: doświadczy znacznych opóźnień w rozwoju i może nie dożyć drugich urodzin. Lanier nie tylko nie udało się urodzić SuperBaby, ale teraz zaciekle kochała dziecko, które świat czasami odrzucał. Diagnoza obaliła perfekcjonistyczne tendencje Lanier, wraz z jej najsilniejszymi przekonaniami na temat pewności, wrażliwości, Boga i miłości.
Z malutkimi kawałkami sera mozzarella, chodzikiem wożonym do biblioteki, mówiącą aplikacją na iPada i całą masą popu i reggae, matka i córka spędzają dni, robiąc wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Fionie pożywienie, ruch i język. Konfrontują się również z postawami społeczeństwa wobec niepełnosprawności i często okrutnymi założeniami dotyczącymi wartości Fiony. Lanier zdaje sobie sprawę, że największym pytaniem nie jest: Czy moja córka będzie chodzić lub mówić? ale: Jak mogę najlepiej kochać moją dziewczynkę, taką jaka jest?
Kochając Fionę, Lanier otwiera się na nowe rozumienie tego, co to znaczy być człowiekiem, co to znaczy być matką, a przede wszystkim na bolesną radość i zachwyt, które wynikają z przyjęcia wyjątkowego życia jej rzadkiej dziewczynki.
