Życie z nerwiakowłókniakowatością

Opinie czytelników

Książka dobrze rezonuje z wieloma czytelnikami cierpiącymi na neurofibromatozę (NF) i zawiera wnikliwe historie i informacje. Istnieją jednak mieszane recenzje, a niektóre wyrażają rozczarowanie.

⬤ Relatywne historie dla osób cierpiących na NF.
⬤ Oferuje dobre informacje i spostrzeżenia na temat życia z NF.
⬤ Wciągająca i trudna do odłożenia dla wielu czytelników.
⬤ Pozytywna wzmianka o osobistej podróży autorki Kristy i jej szczerym pisaniu.
⬤ Zawiera wypowiedzi specjalistów medycznych.

⬤ Niektórzy czytelnicy nie byli pod wrażeniem tej książki.
⬤ Kilku z nich stwierdziło, że nie spełnia ona ich oczekiwań.

(na podstawie 7 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

Living with Neurofibromatosis

Zawartość książki:

Mam nadzieję, że pisząc moją drugą książkę o życiu z nerwiakowłókniakowatością (NF) i włączając do niej historie innych osób cierpiących na NF, pomogę lepiej zrozumieć, jak różnie ludzie są dotknięci tą okrutną chorobą. Choroba ta wpływa nie tylko na osobę, która na nią cierpi, ale także na jej rodzinę.

Książka stanowi mój ciągły pamiętnik o tym, jak radzę sobie z życiem z nerwiakowłókniakowatością. Podobnie jak moja pierwsza książka (historia Kirsty żyjącej z nerwiakowłókniakowatością i skoliozą), ta książka zawiera słowniczek terminów medycznych używanych w książce, informacje od niektórych moich lekarzy i innych osób zaangażowanych w moją opiekę medyczną. Wierzę w jak najlepsze wykorzystanie tego, co dało mi życie, nie mogę zmienić przeszłości, ale mam nadzieję, że mogę spróbować sprawić, by moja przyszłość potoczyła się po mojej myśli.

Nerwiakowłókniakowatość nie sprawiała mi żadnych problemów aż do ósmego roku życia, kiedy to moje życie zmieniło się na zawsze. W tym czasie zdiagnozowano u mnie również skoliozę.

Teraz prowadzę zupełnie inne, ale pełne życie, w którym wspiera mnie moja rodzina i duża grupa przyjaciół, z których niektórzy wnieśli do tej książki swoje własne przemyślenia. Nie mogę już robić niektórych rzeczy, które uwielbiałem robić; musiałem zrezygnować z tego wszystkiego z powodu tak silnego bólu.

Mój pamiętnik opowiada o tym, jak i dlaczego moje życie zmieniło się z powodu problemów spowodowanych przez nerwiakowłókniakowatość i skoliozę. Uwielbiam pomagać innym, a NF i skolioza uczyniły mnie osobą, którą jestem dzisiaj.