Zniszczone marzenia, ale nadzieja: zachęta dla opiekunów osób cierpiących na chorobę Huntingtona i inne postępujące schorzenia

Opinie czytelników

Książka ta stanowi szczery i szczery opis doświadczeń Laquity i Eltona Higgsów jako opiekunów ich córek cierpiących na chorobę Huntingtona. Podkreśla emocjonalne i praktyczne wyzwania stojące przed rodzinami borykającymi się z chorobami neurodegeneracyjnymi, oferując jednocześnie nadzieję i wskazówki.

Książka jest dobrze napisana, wrażliwa i szczera, dostarczając praktycznych wskazówek i emocjonalnego wsparcia osobom dotkniętym chorobą Huntingtona. Czytelnicy doceniają równowagę między surowymi emocjami i nadzieją, a także wnikliwe świadectwa i osobiste historie, które głęboko rezonują. Wiara autorów i ich współczujące podejście inspirują i podnoszą na duchu, czyniąc tę książkę cennym źródłem wiedzy dla opiekunów.

Niektórzy czytelnicy mogą uznać tematykę książki za ciężką emocjonalnie i trudną do przeczytania ze względu na bolesne realia choroby Huntingtona. Książka może wywoływać silne emocje, co może nie być odpowiednie dla każdego.

(na podstawie 8 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

Shattered Dreams---But Hope: Encouragement for Caregivers of Huntington's Disease and Other Progressive Illnesses

Zawartość książki:

Shattered Dreams--But Hope autorstwa doktorów Laquity i Eltona Higgsów, to książka będąca zarówno świadectwem, jak i radą: świadectwem zrodzonym ze szkoły prób i cierpienia oraz radą zrodzoną z praktycznego doświadczenia bycia długoterminowymi opiekunami. Laquita i Elton przez ostatnie 26 lat opiekowali się dwiema adoptowanymi córkami cierpiącymi na dziedziczną chorobę Huntingtona (HD) o wczesnym początku. Przedstawiają oni porywający opis swoich doświadczeń w dostosowywaniu się do wyzwań związanych z długoterminową opieką, a następnie udzielają trzeźwych, praktycznych porad innym, którzy są zaangażowani w podobne doświadczenia związane z opieką. Ostatni rozdział mówi konkretnie o roli wiary chrześcijańskiej w radzeniu sobie ze stresem ich długiej walki. W dodatkach znajduje się krótka przemowa wygłoszona po pogrzebie Cynthii przez jej starszą siostrę Liann oraz kilka wierszy Eltona na temat emocjonalnego wpływu relacji jego i Laquity z ich niepełnosprawnymi córkami.

Złożoność historii opowiedzianej przez Higgsów potęguje fakt, że ich dwie najmłodsze adoptowane córki są matką (Cynthia) i biologiczną córką (Rachel). Elton i Laquita adoptowali Cynthię jako niemowlę, wiedząc, że ma ona HD w tle, ale mając nadzieję i modląc się, że nie rozwinie się u niej ta choroba. Jej dzieciństwo było normalne, ale kiedy stała się nastolatką, zaczęła przejawiać odchylenia behawioralne, które jej rodzice później uznali za zgodne z wczesnym początkiem HD. W wieku 25 lat u Cynthii zdiagnozowano chorobę, a wkrótce potem zaszła w ciążę z Rachel. Ponieważ było oczywiste, że nie będzie w stanie funkcjonować jako samotna matka, Laquita i Elton zgodzili się adoptować Rachel po jej urodzeniu. To działanie wprowadziło ich w skomplikowaną relację opiekuńczą, która trwa od ponad 25 lat.

Laquita i Elton podkreślają trudny, ale konieczny rozwój zaufania w Bożą dobroć i głębokie przekonanie, że On działa, nawet jeśli nie dostrzegamy bezpośrednich dowodów na to. Szczególnie przejmujące jest ich bardzo osobiste wyznanie błędów w opiece nad córkami dotkniętymi HD i ich zmagania ze zrozumieniem, że HD, a nie zwykła przewrotność, była głównym źródłem irracjonalnego i gniewnego zachowania ich córek. W związku z tym musiały zaakceptować fakt, że oczekiwanie, iż ich córki będą normalnie odpowiedzialnymi osobami było zarówno daremne, jak i bezproduktywne. Zamiast tego musiały nauczyć się po prostu kochać je Bożą miłością i nieustannie modlić się o Bożą mądrość w wypełnianiu ich zadań. To właśnie z tej perspektywy uczenia się, jak przetrwać w trudnej sytuacji, Laquita i Elton opowiadają swoją historię i oferują zarówno praktyczne, jak i duchowe rady dla opiekunów na całym świecie.