Voices in the Band: A Doctor, Her Patients, and How the Outlook on AIDS Care Changed from Doomed to Hopeful (Lekarz, jej pacjenci i jak perspektywy opieki nad chorymi na AIDS zmieniły się ze skazanych na zagładę na pełne nadziei)

Opinie czytelników

Książka jest wysoko ceniona za jasny i wciągający styl pisania, dzięki czemu złożone tematy dotyczące AIDS są dostępne dla wszystkich czytelników. Jest szczególnie polecana zarówno profesjonalistom, jak i laikom, a także studentom medycyny. Wielu recenzentów uznało książkę za transformującą i mającą emocjonalny wpływ, zapewniającą poczucie zamknięcia i zrozumienia historycznego kontekstu AIDS. Jednak niektórzy krytycy uważają, że nie zagłębia się ona wystarczająco głęboko w niektóre ważne tematy i postacie w ruchu AIDS.

⬤ Przejrzysty i wciągający tekst
⬤ transformujący i emocjonalnie oddziałujący
⬤ polecany dla szerokiego grona odbiorców
⬤ zapewnia zrozumienie i zamknięcie historii AIDS
⬤ niezbędna lektura dla studentów medycyny.

Niektórzy uważają, że książka jest powierzchowna i nie wykorzystuje okazji do zbadania ważnych postaci i wkładu w ruch AIDS.

(na podstawie 4 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

Voices in the Band: A Doctor, Her Patients, and How the Outlook on AIDS Care Changed from Doomed to Hopeful

Zawartość książki:

Jestem lekarzem zajmującym się AIDS. Kiedy rozpocząłem tę pracę w 1992 roku, wiedzieliśmy, co powoduje AIDS, jak się rozprzestrzenia i jak uniknąć zachorowania, ale nie wiedzieliśmy, jak go leczyć ani jak zapobiegać pozornie nieuniknionemu postępowi naszych pacjentów w kierunku śmierci. Piętno, które otaczało pacjentów z AIDS od samego początku epidemii we wczesnych latach 80-tych, nadal było surowe i izolujące. Ludzie patrzyli na mnie krzywo: Jak to było pracować w takim środowisku z takimi ludźmi? Moi pacjenci są "tego rodzaju ludźmi". Są to odważni, zdeprawowani, silni, uprawnieni, godni podziwu, egocentryczni, niesamowici, dziwni, zabawni, odważni, utalentowani, irytujący, wspaniali i smutni ludzie. I nie tylko. W mojej klinice większość pacjentów jest niezamożna i niewielu z nich ma wykształcenie wyższe niż szkoła średnia, jeśli w ogóle. Wielu z nich to homoseksualiści i wielu z nich używa lub używało narkotyków. Wszyscy są nosicielami wirusa HIV, a na początku zbyt wielu z nich zmarło. Każdego dnia opowiadali nam historie swojego życia. Słuchaliśmy ich i opiekowaliśmy się nimi najlepiej, jak potrafiliśmy. --ze Wstępu.

W 1992 roku dr Susan C. Ball rozpoczęła swoją karierę medyczną, opiekując się pacjentami z wirusem HIV w Center for Special Studies, wyznaczonym ośrodku opieki nad chorymi na AIDS w dużym akademickim centrum medycznym w Nowym Jorku. Jej pozbawione sentymentów, ale poruszające wspomnienia łączą dwa różne okresy w historii epidemii: przerażające wczesne lata, w których diagnoza była wyrokiem śmierci, a ignorancja zbyt często przyćmiewała współczucie, oraz wprowadzenie terapii przeciwwirusowych, które przekształciły AIDS w chorobę przewlekłą, choć potencjalnie możliwą do opanowania. Voices in the Band zapewnia również nowe spojrzenie na to, jak rozumiemy chorobę i jej leczenie w kontekście pracy zespołowej między personelem medycznym, agencjami rządowymi i innymi źródłami wsparcia oraz pacjentami.

Zręcznie przywołując zarówno strach i zamieszanie, które otaczały chorobę na początku lat 90., jak i ostrożną nadzieję, która pojawiła się pod koniec dekady, dr Ball skutecznie przedstawia smutek i izolację odczuwaną zarówno przez pacjentów, jak i tych, którzy się nimi opiekowali, wykorzystując bystre oko do szczegółów i wrażliwość na historię każdego pacjenta. Opowiada także o przyjaźniach, humorze i koleżeństwie, które ona i jej koledzy dzielili, pracując razem, aby zapewnić najlepszą możliwą opiekę, pomimo powtarzających się frustracji i niepowodzeń. Gdy dr Ball i zespół w CSS zmagali się z opieką nad niedostatecznie obsłużoną populacją, nawet po udostępnieniu przełomowych leków, stało się dla nich jasne, że sama medycyna nie może zapewnić przejścia od choroby do zdrowia, gdy pacjenci cierpią z powodu strasznych okoliczności, a także strasznej choroby ".

--Rita Charon, Program in Narrative Medicine, Uniwersytet Columbia "Phronesis".