To nie jego wina: Nasze ciągłe wyzwanie ze stwardnieniem guzowatym

Oryginalny tytuł:

It's Not His Fault: Our ongoing challenge with Tuberous sclerosis

Zawartość książki:

Po doświadczeniu wielu wyzwań związanych z wychowaniem naszego syna Bretta, który absolutnie nie z własnej winy urodził się z chorobą genetyczną zwaną stwardnieniem guzowatym, chcieliśmy podzielić się niektórymi doświadczeniami, z którymi jako rodzina musieliśmy się zmierzyć przez lata w wyniku tej choroby.

Stwardnienie guzowate i autyzm nie są chorobami, które wyzdrowieją, ale na szczęście można nimi zarządzać za pomocą leków, cierpliwości i zrozumienia „przez większość czasu”.

Starałem się wyjaśnić, czym jest stwardnienie guzowate, aby ludzie mogli lepiej zrozumieć różne schorzenia, które mogą być związane z tym zaburzeniem.

Jeśli masz dziecko ze stwardnieniem guzowatym lub jakąś formą autyzmu, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką lub specjalnymi potrzebami, mam nadzieję, że z przyjemnością przeczytasz tę książkę i zyskasz coś z doświadczeń, z którymi musieliśmy się zmagać przez lata.