The Way We Roll, Now Comes Mitochondrialna miopatia - choroba, o której istnieniu nie miałeś pojęcia

Opinie czytelników

Obecnie brak opinii czytelników. Ocena opiera się na 2 głosach.

Oryginalny tytuł:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Zawartość książki:

Miopatie mitochondrialne obejmują poważne problemy mięśniowe, ale o wiele więcej. Ta książka opowiada o podróży kobiety w celu odkrycia źródła jej dziedzicznej choroby. Była to choroba, która niesłabnąco nękała jej rodzinę od pokoleń. Początkowo przerywana i niewidoczna, z czasem przekształciła się w chorobę z poważnymi i zagrażającymi życiu objawami. Znosi fałszywe początki i liczne ślepe zaułki, gdy stara się odkryć pochodzenie tej tajemniczej choroby sięgającej jej pradziadka, który służył w wojnie secesyjnej. Jego wczesny wniosek o rentę inwalidzką zawierał kilka notatek od lekarzy szczegółowo dokumentujących jego trudności. Ich obserwacje dostarczyły istotnych i definiujących wskazówek na temat jego niepełnosprawności. Dokładna diagnoza jest często trudna do znalezienia. Autorka dzieli się swoją historią, mając nadzieję, że pomoże to komuś innemu wiedzieć, że nie jest sam, gdy rozpoczyna poszukiwania w tym szerokim i kłopotliwym obszarze. Aby jeszcze bardziej skomplikować sprawę, niektóre choroby nie zostały jeszcze rozpoznane. Zauważa, że każde opóźnienie w diagnozie odkłada lepszą przyszłość. Jako specjalista w dziedzinie nauk o komunikacji, autorka opisuje życie ze swoją chorobą z osobistego doświadczenia i świadomej perspektywy zawodowej. Dla niej to było tak, jakby przygotowywała się na tę chorobę przez całe życie.

Wraz z moją chorobą moje ciało zaczęło tworzyć alternatywny wszechświat, a z czasem nowa rzeczywistość rozszerzała się z każdym nowym objawem lub zwrotem akcji. Pojawiły się inne komplikacje, a ich zawiłości były tak liczne, że zaparło mi dech w piersiach. Choroba stworzyła wszechświat alternatywnych zmysłów, w którym nie było opcji anulowania. Miękkie tkaniny paliły moją skórę, podczas gdy zupełnie normalnie wyglądająca skóra swędziała. Poparzona skóra może w ogóle nie boleć. Bez wyraźnego powodu, bóle piorunowe uderzały szybko i głęboko w nowych i nieoczekiwanych miejscach, pozostawiając mnie zastanawiającego się, czy mam nowy problem, czy tylko kolejny przejściowy incydent.

Pewnego dnia, bez ostrzeżenia, straciłem przytomność, a następnie szybko ją odzyskałem, zastanawiając się: "Co tu się właśnie stało?". "Był to w większości nieprzewidziany problem, który mógł spowodować poważne obrażenia. Był on również niekontrolowany w niemałym stopniu. Drętwienie i mrowienie były niemal stałymi towarzyszami, co powodowało konieczność okresowego skanowania w poszukiwaniu niewyczuwalnych urazów. Ostrzeżony, że zbyt ciasne buty mogą spowodować rany zdolne do przedwczesnego zgonu, zmieniałem je codziennie.