The Letter E: Potężna historia o nadziei, miłości i odporności rodziny. Nauka życia z padaczką.

Opinie czytelników

Książka jest szczerym pamiętnikiem opisującym podróż Claire Audibert jako matki wychowującej syna Eliotta, który choruje na epilepsję. Oferuje intymne spojrzenie na emocjonalne i praktyczne wyzwania stojące przed rodzinami borykającymi się z rzadkimi schorzeniami, podkreślając miłość, odporność oraz wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół. Czytelnicy uważają, że narracja jest szczera, wciągająca i powiązana, co czyni ją cennym źródłem informacji dla tych, którzy napotykają podobne sytuacje lub chcą zrozumieć zmagania rodzin z dziećmi o specjalnych potrzebach.

⬤ Zapewnia głęboką, osobistą perspektywę wychowywania dziecka z epilepsją.
⬤ Emocjonalna i zrozumiała opowieść, która trafia do wielu rodziców.
⬤ Zachęca do empatii i zrozumienia dla rodzin stojących w obliczu wyzwań medycznych.
⬤ Zawiera zarówno perspektywę rodziców, jak i dziecka, wzbogacając narrację.
⬤ Dobrze napisana i wciągająca, dzięki czemu trudno ją odłożyć.
⬤ Promuje świadomość na temat epilepsji i znaczenia wsparcia społeczności.

⬤ Momentami intensywna emocjonalnie i chwytająca za serce.
⬤ Niektórym czytelnikom może być trudno się do niej odnieść, jeśli nie doświadczyli podobnych wyzwań.
⬤ Szczegółowy opis zmagań może być dla niektórych przytłaczający.
⬤ Ograniczony żargon medyczny może nie zadowolić czytelników szukających bardziej technicznego zrozumienia epilepsji.

(na podstawie 18 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

The Letter E: A powerful story of hope, love, and family resilience. Learning to live with epilepsy.

Zawartość książki:

"To były najtrudniejsze dni w moim życiu. Pogodziłam się z faktem, że nasz wstęp do rodzicielstwa był inny niż u większości ludzi, że nie spędzę tych pierwszych kilku dni na oddziale poporodowym z dzieckiem u boku i myśląc, że to nie ma znaczenia, o ile będziemy mogli razem wrócić do domu... Powrót do domu, bez mojego ciążowego brzucha i bez mojego dziecka, jest jeszcze trudniejszy niż sobie wyobrażałam... Chcę mieć Eliotta obok siebie. Chcę, żeby był z nami."

Claire właśnie urodziła pozornie zdrowego chłopca i jest gotowa do podjęcia pracy bycia matką. Nigdy nie spodziewała się, że będzie to łatwe, ale w kolejnych tygodniach nowi rodzice odkrywają, że ich rodzicielska podróż będzie bardzo różna od tego, co sobie wyobrażali.

Nagle zostają wrzuceni w medyczny świat, w którym muszą uczyć się na bieżąco, jednocześnie ucząc się bycia nowym rodzicem dziecka, którego przyszłość jest tak niepewna.

Droga do diagnozy jest niezwykle powolna, ale kiedy już ją poznają, znajdują wewnętrzną siłę, by walczyć o swoje dziecko i pomóc mu osiągnąć jego potencjał.

Ten pamiętnik przedstawia podróż, podczas której uczymy się żyć z nieuleczalną chorobą i znajdujemy sposoby na przetrwanie każdego dnia i odnalezienie światła. Przede wszystkim jest to opowieść o miłości i nadziei, a także o redefiniowaniu wizji rodziny.

Szczera i poruszająca opowieść o drodze do diagnozy, a następnie "akceptacji" etykiety diagnozy. Gdy Eliot otrzymuje diagnozę, Claire musi bronić go jako jednostki, aby nie był definiowany przez żadne z góry przyjęte wyobrażenia o tej diagnozie.

Scotty Sims, współzałożyciel i dyrektor KCNQ2 Cure Alliance.