Opinie czytelników
Podsumowanie:Książka oferuje osobistą relację z życia z mastocytozą i poruszania się po systemie medycznym, z mieszanką powiązanych doświadczeń i spostrzeżeń. Podczas gdy niektórzy czytelnicy uznali ją za pouczającą i potwierdzającą, inni uważali, że brakowało w niej przydatnych informacji i była bardziej osobistym pamiętnikiem niż praktycznym przewodnikiem.
Zalety:Książka jest dobrze napisana i zrozumiała dla pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe; oferuje cenny wgląd w wyzwania związane z diagnozowaniem i leczeniem mastocytozy. Wielu czytelników doceniło pozytywne nastawienie autora, powiązane anegdoty i potwierdzenie wspólnych doświadczeń.
Wady:Niektórzy czytelnicy uważali, że książka była stratą pieniędzy, ponieważ brakowało w niej szczegółowych informacji na temat objawów i leczenia. Niektórzy postrzegali ją raczej jako osobisty pamiętnik niż pomocne źródło zrozumienia mastocytozy, co prowadziło raczej do uczucia strachu i smutku niż wzmocnienia.
(na podstawie 9 opinii czytelników)
Oryginalny tytuł:
Surviving Medical Care: A Mastocytosis Patient's Journey in the Medical System
Zawartość książki:
Autorka Ruth Brown urodziła się z mastocytozą, rzadką, złożoną i mało znaną chorobą odpowiedzialną za wywoływanie wielu różnych objawów. W wyniku swojej choroby doświadczyła wielu niesamowitych spotkań z pracownikami służby zdrowia i instytucjami medycznymi. W "Surviving Medical Care" pisze o prawie pięćdziesięciu pięciu latach, które spędziła szukając pomocy medycznej w związku z serią pozornie niepowiązanych i sporadycznych objawów. Prowadząc stosunkowo normalne życie jako żona, matka i programistka, radziła sobie z wyzwaniami związanymi z jej chorobą. W miarę pogarszania się jej stanu, desperacko poszukiwała prawidłowej diagnozy medycznej i odpowiedniego leczenia. Podczas częstych wizyt u lekarzy jej opieka wahała się od znakomitej do słabej, a nawet przerażająco niedbałej. Pomimo licznych przeszkód, nigdy nie straciła optymizmu ani poczucia humoru. W tym pamiętniku Brown dzieli się tym, jak jej bogate doświadczenie jako pacjentki jest przykładem pułapek opieki medycznej w Stanach Zjednoczonych. Jej problemy nie wynikały z braku doskonałej opieki medycznej, ale z wielu innych problemów: lekarzy o słabych umiejętnościach komunikacyjnych.
Niepotrzebne, kosztowne i inwazyjne badania.
Personel medyczny nieprzeszkolony w zakresie logicznego i kreatywnego myślenia.
Napięte harmonogramy w gabinetach lekarskich.
Przepełnione i niedostatecznie obsadzone izby przyjęć.
Obojętni lekarze. Chociaż "Surviving Medical Care" opowiada osobistą historię Browna, ma wiele do powiedzenia na temat tego, jak Amerykanie powinni angażować się w swoją opiekę medyczną i opowiadać się za poprawą systemu medycznego.
