The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences
Udostępnianie danych - szeroko definiowane jako wymiana danych związanych ze zdrowiem między wieloma administratorami i podmiotami przetwarzającymi - zyskało w ostatnich latach na znaczeniu w naukach o zdrowiu, ponieważ wzrosła potrzeba i zapotrzebowanie na współpracę. Obejmuje to dane uzyskane za pośrednictwem przepisów dotyczących opieki zdrowotnej, badań klinicznych, badań obserwacyjnych, programów nadzoru zdrowia publicznego i innych metod gromadzenia danych.
Praktyka udostępniania danych wiąże się jednak z kilkoma istotnymi wyzwaniami. Zgodność ze złożonymi i dynamicznymi ramami regulacyjnymi jest niezbędna, przy czym Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych jest ważnym przykładem w kontekście europejskim. Niedawne zmiany regulacyjne związane z przejrzystością badań klinicznych, tajemnicą handlową, dostępem do danych, danymi szkoleniowymi AI i przestrzeniami danych zdrowotnych dodatkowo przyczyniają się do trudności. Jednocześnie inicjatywy rządowe często zachęcają naukowców do przyjęcia zasad "otwartych danych" i "otwartych innowacji".
Różnorodność przepisów w tej dziedzinie może potencjalnie utrudniać powszechne udostępnianie danych i hamować innowacje. W związku z tym niniejszy zredagowany tom zawiera porównawcze studia przypadków autorstwa wiodących naukowców z różnych dyscyplin i jurysdykcji. Książka ma na celu nakreślenie zawiłości prawnych związanych z udostępnianiem danych. Analizując rzeczywiste scenariusze z różnych dyscyplin i globalnej perspektywy, bada normatywne, polityczne i etyczne dylematy, które otaczają dziś udostępnianie danych w naukach o zdrowiu.
Rozdział Patient Perspectives on Data Sharing, rozdział Supplementary Measures and Appropriate Safeguards for International Transfers of Health Data after Schrems II są dostępne w otwartym dostępie na licencji Creative Commons Attribution 4. 0 International License przez link. springer.com.
