Pomiędzy latami: Życie po pozytywnym wyniku testu na chorobę Huntingtona

Opinie czytelników

Książka dostarcza cennych spostrzeżeń i praktycznych informacji dotyczących choroby Huntingtona (HD), co czyni ją wartościową lekturą dla osób dotkniętych lub zainteresowanych tym tematem. Wiele recenzji chwali jej informacyjny charakter, przystępność i emocjonalny wpływ, podczas gdy jedna z nich wspomina o istotnym problemie związanym z fizycznym stanem książki po jej otrzymaniu.

Bardzo pouczająca, dobrze napisana i łatwa do zrozumienia, oferuje praktyczne spostrzeżenia, inspirujące osobiste historie, pomocna w radzeniu sobie z chorobą Huntingtona, przystępna dla czytelników niezaznajomionych z językiem medycznym, wpływy wspierają cele charytatywne.

Jeden z recenzentów otrzymał uszkodzony egzemplarz książki, co wskazuje na potencjalne problemy z kontrolą jakości.

(na podstawie 8 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Zawartość książki:

Cały dochód ze sprzedaży tej książki zostanie przekazany Kanadyjskiemu Towarzystwu Huntingtona (Huntington Society of Canada) na badania i wsparcie dla rodzin ---- Ta książka jest dla tych z nas, którzy przechodzą przez "lata pomiędzy": lata po przeprowadzeniu testów genetycznych na HD, ale zanim objawy choroby zaczną się pojawiać. Lata, w których możemy zmagać się ze spojrzeniem w kryształową kulę, którą nam dano, z jakichkolwiek powodów, które są dla nas osobiste. Lata, w których polujemy na objawy i martwimy się każdą zapomnianą torebką, każdym potknięciem i potknięciem. Lata, w których obserwujemy i troszczymy się o innych bliskich dotkniętych chorobą Huntingtona i zastanawiamy się, jak długo potrwa, zanim nadejdzie nasza kolej. ---- Fragment książki: "To nie jest rezultat, na jaki liczyliśmy". Te osiem małych słów odbiło się echem w mojej głowie niczym ciężarówka Mack jadąca przez tunel. Mack Truck w formie telefonu od doradcy genetycznego z mojego lokalnego szpitala. "Co, ja? ", brzmiała moja sapnięta odpowiedź. "Tak", odpowiedziała, "Przykro mi". Siedziałem w całkowitej ciszy i zacząłem myśleć o wszystkich konsekwencjach związanych z tym, co właśnie mi powiedziała. Co ta wiadomość będzie oznaczać dla mojej rodziny i dla mnie, być może dla przyszłych pokoleń. To był moment, w którym moje życie całkowicie się zmieniło. Zmieniło się w prawie każdy możliwy sposób. Jak patrzyłem w przyszłość. Jak zastanawiałem się nad przeszłością. Jak radziłem sobie z teraźniejszością.

Zmieniło to, co uważałem za ważne, a co nie było warte mojego czasu. Był to dzień, w którym dowiedziałem się, że mam pozytywny wynik mutacji genu odpowiedzialnego za chorobę Huntingtona. Chorobę, którą w niektórych źródłach określano jako "jedną z najgorszych chorób, na jakie można zapaść" i "to tak, jakbym miał jednocześnie Alzheimera, ALS i chorobę Parkinsona". Co miałem robić? Jak mogłem poradzić sobie ze świadomością, że jeśli wkrótce nie pojawi się odpowiednie leczenie, choroba ta zabije mnie w niezbyt odległej przyszłości? Nie miałem pojęcia, co robić dalej i czułem się całkowicie osamotniony. ---- Rozdziały tej książki obejmują: 1. Historia choroby Huntingtona Steve'a 2. Czym jest choroba Huntingtona? 3. Co mówi mi mój numer CAG? 4. Zaangażowanie w działalność Stowarzyszenia Choroby Huntingtona 5. Twój zespół opieki zdrowotnej 6. Udział w badaniach naukowych 7. Poszukiwanie objawów 8. Strach 9. Kiedy powiedzieć innym o chorobie Huntingtona? 10. Złość 11. Rodzenie dzieci 12. Pozytywne nastawienie 13. Ćwiczenia 14. Troska 15. Poczucie winy 16. Prowadzenie dziennika 17. Planowanie z wyprzedzeniem 18. Śledzenie najnowszych doniesień na temat choroby Huntingtona 19. Czy badania genetyczne w kierunku choroby Huntingtona są warte zachodu? 20. Kiedy zaczynają się objawy 21. Z niecierpliwością czekam na dzień, w którym ta książka nie będzie już potrzebna 22.

Wezwania do działania ---- Co to jest choroba Huntingtona? : Choroba Huntingtona jest chorobą neurodegeneracyjną, która wpływa na części mózgu i prowadzi do objawów behawioralnych, poznawczych i zaburzeń ruchowych. Choroba Huntingtona jest spowodowana mutacją w określonym genie, obecnie znanym jako gen Huntingtona. Choroba Huntingtona jest o tyle tragiczna, że dotyka ludzi w kwiecie wieku. Objawy często pojawiają się w wieku od 30 do 50 lat. Obecnie nie ma lekarstwa na HD, a po wystąpieniu objawów śmierć następuje zwykle w ciągu 10-15 lat. ---- O autorze: Steven Beatty sam pochodzi z rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona i w 2015 roku otrzymał pozytywny wynik testu genetycznego na obecność HD. Od tego czasu jego pasją stało się wspieranie społeczności osób cierpiących na chorobę Huntingtona. ---- The Huntington Society of Canada jest organizacją charytatywną non-profit, która zbiera fundusze na świadczenie indywidualnych i grupowych usług doradczych w celu wspierania osób i rodzin żyjących z chorobą Huntingtona (HD) oraz na finansowanie badań medycznych mających na celu opóźnienie lub zatrzymanie postępu choroby.