Opieka paliatywna w stwardnieniu zanikowym bocznym

Oryginalny tytuł:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Zawartość książki:

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS lub choroba neuronu ruchowego) jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która może powodować głębokie cierpienie zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Chociaż opracowywane są nowe metody leczenia ALS, nie są one lecznicze i oferują jedynie potencjał spowolnienia jego postępu. Opieka paliatywna musi być zatem integralną częścią klinicznego podejścia do choroby. Opieka paliatywna w stwardnieniu zanikowym bocznym Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis: From diagnosis to bereavement odzwierciedla szeroki zakres tej opieki; musi ona obejmować nie tylko fazę terminalną, ale także wspierać pacjenta i jego rodzinę od początku choroby.

Zarówno multidyscyplinarny zespół opieki paliatywnej, jak i zespół neurologiczny mają zasadnicze znaczenie dla zapewnienia wysokiego standardu opieki i umożliwienia utrzymania jakości życia (zarówno pacjenta, jak i jego opiekuna). Przedstawiono jasne wytyczne dotyczące opieki w całym procesie chorobowym. Omówiono kontrolę objawów oraz opiekę psychospołeczną nad pacjentami i ich rodzinami. Studia przypadków są wykorzystywane do podkreślenia złożoności potrzeb opieki i zaangażowania pacjenta i rodziny, czego kulminacją jest dyskusja na temat żałoby.

Badane są różne modele opieki, a nowe wydanie wykorzystuje wzrost zarówno bazy dowodowej, jak i dostępnej literatury na ten temat. Nowe omówione tematy obejmują terapie uzupełniające, osobiste i rodzinne doświadczenia ALS, nowe badania genetyczne i zaktualizowane wytyczne dotyczące opieki nad pacjentem, aby zapewnić, że nowe wydanie pozostanie niezbędnym przewodnikiem po opiece paliatywnej w ALS.