Ocena:
Książka „Nasze ciała, nasze dane” ujawnia wszechobecną kwestię prywatności danych zdrowotnych w USA, ujawniając, że HIPAA nie chroni skutecznie osobistej dokumentacji medycznej. Zapewnia dogłębne badanie branży brokerów danych zdrowotnych, podkreślając brak zgody i komercyjne wykorzystanie danych pacjentów. Książka zapoczątkowuje kluczowe rozmowy na temat udostępniania danych i zgody pacjenta, jednocześnie identyfikując ryzyko i ograniczenia obecnych zabezpieczeń.
Zalety:⬤ Dogłębnie zbadana dzięki licznym wywiadom z ekspertami.
⬤ Wciągająca narracja, która rzuca światło na w dużej mierze ukrytą branżę.
⬤ Podnosi świadomość na temat kluczowych kwestii dotyczących prywatności danych medycznych i potrzeby reform instytucjonalnych.
⬤ Przystępny styl pisania, dzięki któremu złożone tematy stają się zrozumiałe.
⬤ Zachęca do niezbędnej rozmowy na temat własności danych i świadomości pacjentów.
⬤ Niektórzy czytelnicy uważają, że jest zbyt sensacyjna i brakuje w niej rygorystycznego przedstawienia danych.
⬤ Organizacja rozdziałów może być myląca; niektóre anegdoty są postrzegane jako odwracające uwagę od faktów.
⬤ Brak graficznej reprezentacji danych, która zdaniem niektórych pomogłaby w przyswojeniu obszernych informacji.
⬤ Kilka recenzji wskazuje, że treść może być powtarzalna i wyczerpująca, nie wnosząc istotnych nowych spostrzeżeń.
(na podstawie 19 opinii czytelników)
Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records
Jak ukryty handel naszymi wrażliwymi danymi medycznymi stał się biznesem wartym wiele miliardów dolarów, ale w niewielkim stopniu przyczynił się do poprawy wyników opieki zdrowotnej
Ukryte przed konsumentami dane medyczne pacjentów stały się wielomiliardowym światowym przemysłem handlowym pomiędzy świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, firmami farmaceutycznymi i złożoną siecią pośredników. Ten wielki bazar danych medycznych sprzedaje kopie ostatnio zrealizowanych recept, dokumentacji szpitalnej, roszczeń ubezpieczeniowych, wyników badań krwi i innych, pozbawionych imienia i nazwiska, ale prawdopodobnie z identyfikatorami, takimi jak rok urodzenia, płeć i lekarz. W miarę jak komputery stają się coraz bardziej wyrafinowane, dokumentacja pacjentów staje się coraz bardziej podatna na ponowną identyfikację i możliwość bycia celem złodziei tożsamości lub hakerów.
Paradoksalnie, kompleksowe elektroniczne pliki dotyczące leczenia pacjentów - powód, dla którego dane medyczne istnieją w pierwszej kolejności - pozostają nieuchwytnym celem. Nawet dziś pacjenci lub ich lekarze rzadko mają łatwy dostęp do kompleksowej dokumentacji, która mogłaby poprawić opiekę. W ewolucji danych medycznych instynkt zysku przewyższył potrzeby pacjentów. Ta książka opowiada ludzką, zakulisową historię tego, jak taki system ewoluował na arenie międzynarodowej.
Zaczyna się od nowojorskiego reklamodawcy Ludwiga Wolfganga Frohlicha, który w latach 50. założył IMS Health, dominującą na świecie firmę zajmującą się pozyskiwaniem danych zdrowotnych. IMS Health gromadzi obecnie dane medyczne pacjentów z ponad 45 miliardów transakcji rocznie z 780 000 źródeł danych w ponad 100 krajach. Our Bodies, Our Data odkrywa część ukrytej przeszłości Frohlicha i śledzi historię tego, co wydarzyło się w kolejnych dekadach. Jest to zarówno opowieść o medycynie i praktyce medycznej, jak i o wielkim biznesie i maksymalizacji zysków, a także o miejscach, w których się spotykają, miejscach, które większość pacjentów chciałaby wierzyć, że są niedostępne.
Our Bodies, Our Data ma na celu wywołanie debaty na temat tego, w jaki sposób możemy najlepiej zrównoważyć obietnicę oferowaną przez duże zbiory danych w celu rozwoju medycyny i poprawy życia, przy jednoczesnym zachowaniu praw i interesów każdego pacjenta. My, społeczeństwo, zasługujemy na głos w tej dyskusji. W końcu to nasze dane.