Moja własna krew: A Memoir

Opinie czytelników

Książka jest mocnym i poruszającym opisem podróży matki w wychowywaniu syna z rzadką chorobą genetyczną, dzieląc się zarówno głębokimi zmaganiami, jak i triumfami. Oferuje autentyczne spojrzenie na rodzicielstwo niepełnosprawnego dziecka i wzywa do społecznej świadomości i wsparcia dla rodzin w podobnych sytuacjach.

Czytelnicy opisują tę książkę jako głęboką, inspirującą i pięknie wykonaną. Wielu z nich uważa, że emocjonalna podróż jest fascynująca, a żywe historie głęboko łączą się ze wspólnymi ludzkimi doświadczeniami. Książka zapewnia wgląd w zmagania rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi i zachęca do empatii i zrozumienia.

Niektórzy czytelnicy uważali, że autorka przedstawiła ich doświadczenia w przeważającej mierze negatywnie, szczególnie w odniesieniu do interakcji z personelem medycznym i niezadowolenia z ich miasta. Niektórym trudno było wczuć się w perspektywę autora z powodu dostrzegalnego rozgoryczenia i uważali, że w książce zabrakło uznania dla jakichkolwiek pozytywnych doświadczeń.

(na podstawie 10 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

My Own Blood: A Memoir

Zawartość książki:

W normalnych okolicznościach macierzyństwo wymaga wszystkiego, co masz do zaoferowania. Ale co się dzieje, gdy dziecko jest niepełnosprawne, a poświęcenie wszystkiego, co masz, jest jedyną nadzieją na przyzwoitą przyszłość? Pełna wściekłości i odporności, obowiązku i miłości, Ashley Bristowe dostarcza głos matki, jakiego nie słyszeliśmy.

Kiedy u ich drugiego dziecka, Alexandra, zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną, lekarze mówią Ashley Bristowe i jej mężowi, że chłopiec nie będzie chodził, a nawet mówił - że jest głęboko niepełnosprawny. Oszołomiona i oszołomiona Ashley bada zaburzenie tak nowe, że dopiero co zostało nazwane - zespół Kleefstry - i znajduje niewiele nadziei i labirynt przeszkód. Wtedy natrafia na amerykańskie "Instytuty", które od dziesięcioleci pracują nad poprawą życia dzieci z urazami mózgu. Rekrutując wolontariuszy, organizując terapię, żonglując milionem testów i wizyt, a nawet zbierając fundusze, gdy rodzina popada w głębokie długi, Ashley poświęca lata całodobowego wysiłku na prowadzenie niemożliwie rygorystycznej diety i programu terapii dla ich syna z nadzieją na uratowanie jego życia i jej własnego. Zakończenie jest szczęśliwe: Alexander nigdy nie będzie "normalnym" chłopcem, ale mówi, chodzi, pływa, gra na pianinie (źle) i chodzi do szkoły.

To zwycięstwo nie jest czyste i dalekie od pięknego.

Osobiste żniwo dla Ashley jest druzgocące. "Potrzeba wioski", mówią ludzie, ale zbyt duża część ich wioski nie czuje się komfortowo z powodu odmienności jej syna, wymagań terapii i bezdennych potrzeb rodziny. Biurokracja służby zdrowia i prowincjonalnych służb ustawiła im szalony zestaw obręczy do przeskoczenia, pokazując, jak niepełnosprawne dzieci i ich rodziny marnieją z powodu karygodnie niskich oczekiwań co do tego, co można zrobić, aby pomóc.

My Own Blood to podnosząca na duchu historia, ale nigdy nie stroni od druzgocącego wpływu dziecka, którego nauka nie mogła przewidzieć, a medycyna nie mogła pomóc. To historia kobiety, która straciła wszystko, czym kiedyś była - profesjonalistką, optymistką, żartownisiem, zdolnym dorosłym - w poświęceniu dla swojego syna. Szczery opis życia kobiety wywróconego do góry nogami.