
Outcome Measures and Metrics in Systemic Lupus Erythematosus
Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która objawia się niezliczoną liczbą objawów klinicznych i laboratoryjnych.
Ocena tru jest kompleksowa i obejmuje różne podstawowe domeny: aktywność choroby, uszkodzenia, jakość życia związaną ze zdrowiem, zdarzenia niepożądane i wpływ ekonomiczny. Ta obszerna książka koncentruje się na instrumentach i miarach wyników wykorzystywanych w ocenie tru.
Jest ona skierowana do różnych odbiorców, w tym lekarzy, naukowców/badaczy i różnych pracowników służby zdrowia zainteresowanych poznaniem sztuki pomiaru w tru. Książka podkreśla znaczenie pomiarów w ocenie tru w warunkach klinicznych, badaniach i próbach klinicznych. Każdy z rozdziałów zapewnia systematyczne podejście do instrumentów wykorzystywanych do oceny określonego konstruktu w tru (np.
aktywności choroby, zmęczenia itp.) i obejmuje kompleksowe omówienie miar specyficznych i ogólnych dla choroby. Omówiono również różne wyniki zgłaszane przez pacjentów, które mają kluczowe znaczenie dla odzwierciedlenia postrzegania przez pacjentów ich stanu zdrowia i obejmują takie konstrukty, jak zmęczenie, ból, lęk i depresja, funkcje poznawcze, słabość i wiele innych.