Ktoś, kogo kocham, ma ALS: Przewodnik dla opiekunów rodzinnych

Opinie czytelników

Książka jest wysoko ceniona za kompleksowe i praktyczne informacje na temat ALS i opieki, ale niektórzy czytelnicy uważają ją za przytłaczającą i zbyt skoncentrowaną na aspektach końca życia.

⬤ Doskonałe źródło informacji na temat ALS i opieki
⬤ oferuje wiele perspektyw
⬤ opisywana jako „lektura obowiązkowa” i niezbędna dla osób dotkniętych ALS.

Zawiera przytłaczające i ciężkie informacje; niektórzy czytelnicy wolą lżejsze lub bardziej pełne nadziei alternatywy i uważają, że skupienie się na tematach związanych z końcem życia jest niepokojące.

(na podstawie 4 opinii czytelników)

Oryginalny tytuł:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Zawartość książki:

Kevin i Jodi O'Donnell byli młodą parą z New Jersey zajętą wychowywaniem malucha i snuciem planów na przyszłość, gdy w 1995 roku otrzymali przełomową wiadomość, która zmieniła wszystko, co znali. Kevin miał zaledwie 30 lat, gdy powiedziano mu, że jego problemy zdrowotne są wynikiem rzadkiej, nieuleczalnej choroby zwanej ALS (stwardnienie zanikowe boczne) lub chorobą Lou Gehriga.

Kevin i Jodi do tego czasu nie słyszeli o ALS i nie mieli pojęcia, jak te trzy litery podważą wszystko, co uważali za pewne. Po ponad 20 latach pracy z rodzinami chorych na ALS, Jodi zdała sobie sprawę, że może być dostępnych więcej informacji i lepszych zasobów, aby pomóc rodzinom, które zmagają się z wyzwaniami związanymi z chorobą i związanymi z nią obowiązkami opiekuńczymi. We wstępie do książki "Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver's Guide", Jodi opowiada o podróży, którą odbyła jako opiekunka, rzeczniczka i pisarka oraz obejmuje i dzieli się lekcjami wyciągniętymi na stronach tego wspaniałego przewodnika: "Przewodnik ten został stworzony przez różnych opiekunów i specjalistów, którzy mają wieloletnie doświadczenie z różnymi aspektami ALS.

Został napisany przez wolontariuszy i ekspertów, którym zależy na ALS i Twojej podróży.

Jest to zasób, który chciałbym otrzymać wraz z szokującą diagnozą". Chociaż Kevin zmarł na ALS w 2001 roku w wieku 35 lat, choroba nigdy nie wygrała bitwy.

ALS tylko wzmocniło miłość Kevina i Jodi do Boga i siebie nawzajem oraz stworzyło jeszcze większy cel i plan: stworzenie Hope Loves Company(R), jedynej organizacji non-profit, której misją jest wspieranie dzieci i wnuków opiekunów PALS (osób z ALS). "Ta książka byłaby darem niebios dla mojej rodziny i dla mnie, kiedy u mojego taty zdiagnozowano ALS. Nie mieliśmy pojęcia, gdzie się zwrócić i z czym musimy się zmierzyć.

Czuliśmy, że mamy tylko siebie nawzajem i nikt inny nas nie rozumie. Nie mogę się doczekać, aby podzielić się tą wspaniałą książką ze wszystkimi naszymi nowo zdiagnozowanymi rodzinami ALS. Dziękuję Jodi, że zawsze myślisz o innych i robisz różnicę w życiu rodzin ALS.

Jestem dumny, że mogę być częścią tej książki i Camp HLC(R)" - Donna Dourney York, założycielka Hark, Inc. "To wspaniały i pomocny przewodnik dla opiekunów i rodzin osób z ALS (PALS) od kogoś, kto ma doświadczenie z pierwszej ręki w opiece nad osobą z ALS".

Jodi O'Donnell- Ames ma ponad 20-letnie doświadczenie w walce z tą straszną chorobą i naprawdę troszczy się o każdą osobę dotkniętą ALS." - Lynne Brosch, pielęgniarka dla kilku PALS.