
Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story
11 miesięcy i 12 dni - tyle żył jej najstarszy syn Christopher.
W 1977 roku zdiagnozowano u niego bardzo rzadką i śmiertelną chorobę, a dwa miesiące później zmarł.
Minęło dwadzieścia lat, zanim Kathie Strawn-Frazier poznała nazwę choroby, która odebrała Christopherowi życie - leukodystrofia Krabbego. „Choroba Krabbego”, jak jest powszechnie znana, to rzadkie, dziedziczne zaburzenie metaboliczne, które powoduje utratę mieliny w układzie nerwowym. Najczęstsza postać dotyka dzieci przed ukończeniem pierwszego roku życia i może być tak poważna, że większość dzieci rzadko przeżywa po ukończeniu drugiego roku życia. Do tej pory nie jest znane żadne lekarstwo na chorobę Krabbego.
Kathie Strawn-Frazier wciąż opłakuje Christophera; czasami uderza ją to tak mocno, jakby to było wciąż bardzo świeże. Napisała tę książkę z nadzieją, że pomoże innym młodym rodzicom poczuć się mniej samotnymi po otrzymaniu tak rozdzierających serce wiadomości o ich dziecku. W ostatnich latach opowiadała się za badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku leukodystrofii Krabbego.
Część dochodów z tej książki zostanie przekazana na rzecz KrabbeConnect, aby pomóc w poszukiwaniu lekarstwa na leukodystrofię Krabbego.