Jedenaście miesięcy i dwanaście dni: Historia Christophera

Jedenaście miesięcy i dwanaście dni: Historia Christophera (Kathie Strawn-Frazier)

Oryginalny tytuł:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Zawartość książki:

11 miesięcy i 12 dni - tyle żył jej najstarszy syn Christopher.

W 1977 roku zdiagnozowano u niego bardzo rzadką i śmiertelną chorobę, a dwa miesiące później zmarł.

Minęło dwadzieścia lat, zanim Kathie Strawn-Frazier poznała nazwę choroby, która odebrała Christopherowi życie - leukodystrofia Krabbego. „Choroba Krabbego”, jak jest powszechnie znana, to rzadkie, dziedziczne zaburzenie metaboliczne, które powoduje utratę mieliny w układzie nerwowym. Najczęstsza postać dotyka dzieci przed ukończeniem pierwszego roku życia i może być tak poważna, że większość dzieci rzadko przeżywa po ukończeniu drugiego roku życia. Do tej pory nie jest znane żadne lekarstwo na chorobę Krabbego.

Kathie Strawn-Frazier wciąż opłakuje Christophera; czasami uderza ją to tak mocno, jakby to było wciąż bardzo świeże. Napisała tę książkę z nadzieją, że pomoże innym młodym rodzicom poczuć się mniej samotnymi po otrzymaniu tak rozdzierających serce wiadomości o ich dziecku. W ostatnich latach opowiadała się za badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku leukodystrofii Krabbego.

Część dochodów z tej książki zostanie przekazana na rzecz KrabbeConnect, aby pomóc w poszukiwaniu lekarstwa na leukodystrofię Krabbego.

Dodatkowe informacje o książce:

ISBN:9781955791663
Autor:
Wydawca:
Język:angielski
Oprawa:Miękka oprawa

Zakup:

Obecnie dostępne, na stanie.

Inne książki autora:

Jedenaście miesięcy i dwanaście dni: Historia Christophera - Eleven Months & Twelve Days:...
11 miesięcy i 12 dni - tyle żył jej najstarszy syn...
Jedenaście miesięcy i dwanaście dni: Historia Christophera - Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Prace autora wydały następujące wydawnictwa: