Ocena:
Książka „Harnessing Grief” autorstwa Marii Kefalas oferuje szczerą i szczerą eksplorację podróży jej rodziny przez chorobę, w szczególności skupiając się na walce jej córki Calliope z postępującą chorobą. Recenzenci podkreślają jej emocjonalną głębię i zdolność autorki do wyrażania złożonych uczuć związanych z żalem, nadzieją i wsparciem. Jednak niektórzy czytelnicy uznali treść za przytłaczającą i trudną do przetworzenia, zwłaszcza jeśli mają osobiste wyzwalacze związane z chorobą i stratą.
Zalety:⬤ Pięknie napisany i przekonujący opis żalu i nadziei.
⬤ Oferuje pocieszenie tym, którzy doświadczyli tragedii i straty, pokazując, że nie są sami.
⬤ Inspiruje czytelników do znalezienia siły i wsparcia dla swoich bliskich.
⬤ Szczery i surowy portret wyzwań związanych z rodzicielstwem dziecka z postępującą chorobą.
⬤ Oddaje zarówno ból, jak i radość życia z chorobą.
⬤ Niezwykle emocjonalny i potencjalnie wyzwalający dla wrażliwych czytelników, zwłaszcza tych zmagających się z chorobą lub stratą.
⬤ Niektórzy czytelnicy zmagali się z trudną tematyką i mieli trudności z kontynuowaniem lektury.
⬤ Oś czasu przeskakuje, co utrudnia niektórym śledzenie narracji.
⬤ Niektórzy spodziewali się historii o stracie, ale okazało się, że dziecko autorki wciąż żyje, co wywołało rozczarowanie u niektórych czytelników.
(na podstawie 7 opinii czytelników)
Harnessing Grief: A Mother's Quest for Meaning and Miracles
Inspirująca historia matki, która przeżyła niewyobrażalną tragedię i wykorzystała swój żal jako siłę do czynienia dobra, zmieniając życie innych.
Kiedy u córki Marii Kefalas, Calliope, zdiagnozowano zwyrodnieniową, nieuleczalną chorobę genetyczną, ostatnią rzeczą, jaką Maria spodziewała się w sobie odkryć, była supermoc. Ona i jej mąż, Pat, byli po uszy zakochani w swojej najmłodszej córce, której duch, roztańczone oczy i apetyt na życie uchwyciły to, co najlepsze w każdym z nich.
Kiedy dowiedzieli się, że Cal ma MLD (leukodystrofię metachromatyczną), ich świat został zniszczony. Ale spędzając czas na słuchaniu i uczeniu się od Cala, Maria rozwinęła supermoc żalu. Dzięki niej stała się nieustraszoną wojowniczką o swoją córkę. A jej głos stał się czysty jak dzwon - przejmujący i zabawny jednocześnie.
Ta supermoc żalu ujawniła również cud - nie ten konwencjonalny, który napędza modlitwy przyjaciół i nieznajomych, ale świadomość, że aby uratować siebie, Maria i Pat będą musieli znaleźć sposób na uratowanie innych. I tak, wraz z dwójką swoich starszych dzieci, postanowili zebrać pieniądze, aby - jak powiedział ich syn PJ - "znaleźć lekarstwo na chorobę Cala".
Nie mieli pojęcia, że zespół badawczy we Włoszech jest bliski opracowania skutecznej terapii genowej dla MLD. Choć terapia pojawiła się zbyt późno, by pomóc Calowi, wiadomość ta miała być początkiem nieoczekiwanej podróży, która zapozna Marię i jej rodzinę ze światowej sławy naukowcami, genialnymi lekarzami, prezesami firm biotechnologicznych, rozgrywającym NFL i mądrą zakonnicą, a także sprzedażą 50 tysięcy babeczek. Podróżowaliby do FDA, NIH i sal Kongresu w poszukiwaniu lekarstwa, które nigdy nie uratuje ich dziecka. A ich życie stanie się nierozerwalnie splecione z rodzinami 13 dzieci, których życie zmieni się dzięki największemu przełomowi medycznemu od pokolenia.
Pamiętnik o złamanym sercu, który jest również o radości, Harnessing Grief jest zarówno bezlitosny, jak i hojny. Przesiąknięta miłością opowieść o możliwościach.
