Ocena:
Pamiętnik Alyssy Graybeal, „Floppy: Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World”, bada jej życie z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS), szczegółowo opisując jej zmagania, podróż w kierunku samoakceptacji oraz wpływ przewlekłej choroby na jej relacje i tożsamość osobistą. Narracja łączy osobiste anegdoty z wglądem w złożoność radzenia sobie z rzadką chorobą, podkreślając odporność, humor i znaczenie wsparcia społeczności.
Zalety:⬤ Dobrze napisana i wciągająca
⬤ odnosi się do osób z chorobami przewlekłymi
⬤ oferuje unikalną perspektywę życia z EDS
⬤ łączy rozwój osobisty z pouczającymi spostrzeżeniami na temat wyzwań medycznych
⬤ zawiera reprezentację doświadczeń queer
⬤ zachęcająca i wzmacniająca narracja.
⬤ Brak silnego skupienia na medycznych aspektach EDS, co może rozczarować czytelników oczekujących bardziej klinicznych informacji
⬤ niektórzy czytelnicy uznali, że nie jest wystarczająco relatywna lub wciągająca
⬤ początkowe części mogą zmylić osoby niezaznajomione z EDS ze względu na nacisk na pozamedyczne doświadczenia życiowe.
(na podstawie 12 opinii czytelników)
Floppy: Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World
Jedna z pierwszych książek badających emocjonalny krajobraz życia z zespołem Ehlersa-Danlosa z perspektywy pacjenta; zabawna opowieść o upadku, ponownym podniesieniu się i uświadomieniu sobie, że należało wcześniej udać się do szpitala.