The Ethics of Medical Data Donation
Ta książka o otwartym dostępie przedstawia etyczne podejście do wykorzystywania osobistych danych medycznych. Zawiera eseje, które łączą argumenty akademickie z praktycznym zastosowaniem zasad etycznych.
Autorami są eksperci w dziedzinie etyki i prawa. Zajmują się oni wyzwaniami związanymi z ponownym wykorzystaniem danych medycznych zmarłych na zasadzie dobrowolności. To pionierskie badanie analizuje wiele czynników związanych z tym, że osoby i organizacje chcą dzielić się informacjami w celach badawczych, politycznych i humanitarnych.
W dzisiejszych czasach łatwo jest oddać krew, a nawet narządy, ale praktycznie niemożliwe jest przekazanie własnych danych medycznych.
Jest to postrzegane jako etycznie niedopuszczalne. Darowizna danych może jednak w znacznym stopniu przyczynić się do dobrobytu naszych społeczeństw.
Niniejszy zbiór zawiera aktualne interdyscyplinarne badania dotyczące biomedycznych dużych zbiorów danych. Tematy obejmują etykę darowizny danych, wyzwania prawne i regulacyjne oraz obecną i przyszłą współpracę. Czytelnicy dowiedzą się o wyzwaniach etycznych i regulacyjnych związanych z darowiznami danych medycznych.
Lepiej zrozumieją również szczególny charakter wykorzystywania danych zmarłych do celów badawczych w odniesieniu do etycznych zasad autonomii, dobroczynności i sprawiedliwości. Ponadto autorzy zidentyfikowali kluczowe kwestie związane z zarządzaniem takim systemem. W esejach przeanalizowano również, czego możemy się nauczyć w zakresie najlepszych praktyk z istniejących systemów danych medycznych.
Ten utwór został opublikowany przez Saint Philip Street Press na licencji Creative Commons zezwalającej na użycie komercyjne. Wszelkie prawa nieudzielone na mocy licencji zachowuje autor lub autorzy.
